Demenza, la rete italiana delle Comunità Amiche per l’inclusione dei pazienti

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“Imparare a conoscere la demenza per eliminare lo stigma nei confronti dei malati e dei loro familiari, permettendo loro di partecipare alla vita attiva della comunità e migliorare così la loro qualità di vita”: Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, spiega così il principio ispiratore delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza, “dove ascolto, comprensione e inclusione sono le parole all’ordine di ogni giorno”.

Oggi in Italia sono 24 queste Comunità Amiche: paesi e porzioni di città, da nord a sud e da est a ovest, che hanno accolto con convinzione e impegno la sfida della Federazione Alzheimer di avviare sul proprio territorio un percorso dove i cittadini abbiano la possibilità di trasformarsi in una rete di cittadini, capace di accogliere e coinvolgere le persone con demenza.

Questo percorso è fatto di incontri divulgativi, eventi ludici, culturali e sportivi orientati alla partecipazione della cittadinanza; il tutto inteso sempre insieme alle persone con demenza che abitano la comunità. Si tratta di un percorso che per tutte le Comunità è in continua evoluzione e senza la parola “fine”, sempre supportato dalla Federazione Alzheimer che offre le linee guida e gli strumenti di misurazione e controllo.

Ciò che differenzia ogni Comunità è la specificità del territorio che comporta l’ideazione e l’organizzazione di iniziative peculiari e originali, che stanno ottenendo importanti risultati sia nelle Comunità che sono dementia friendly ormai da tre anni – da quando cioè è stato ideato e avviato il progetto – sia in quelle che hanno aderito da pochi mesi.

Gavirate (Varese) e Catanzaro (in particolare nel quartiere del centro storico) sono due città lontanissime a livello geografico, accomunate però dalla recente decisione di entrare a fare parte del network delle 24 Comunità Amiche. Come tutte le Comunità neonate, stanno muovendo i primi passi nella direzione della formazione rivolta alle categorie professionali che hanno a che fare con il pubblico, e quindi spesso con le persone con demenza. Saranno dunque i vigili urbani, i commercianti, i bibliotecari a usufruire gratuitamente di lezioni per apprendere cos’è la demenza, come rapportarsi in modo corretto alla persona con demenza e ai suoi familiari, come intervenire nelle situazioni di difficoltà, come rispettare in ogni momento la dignità di persona del malato.

Esempi di corsi dedicati alla polizia locale sono tutt’oggi attivi a Villaricca (Napoli), Arzignano (Vicenza) e Cremona. Mentre a Bari Municipio 2 è stato avviato il corso di formazione per i dipendenti della catena di supermercati Spesa Più nell’ambito del più esteso progetto “Andiamo al supermercato”: dopo un sopralluogo dei market a opera di persone con demenza, sono stati adottati molti accorgimenti quali un’area di sosta dedicata all’interno del locale con tavolini, sedie e riviste; una speciale cartellonistica con caratteri ingranditi; il pagamento facilitato con una cassa preferenziale; il posto auto dedicato.

Le Comunità ‘veterane’, che hanno già mosso da tempo i primi passi nella formazione di base, sono ora in grado di aggiungere un tassello in più al loro percorso, riuscendo a organizzare incontri e attività utili a coinvolgere tutti i cittadini, senza distinzioni di categorie. Perché, per essere sempre più dementia friendly, la città si deve comportare come una rete che include tutti, nessuno escluso. Caso emblematico è quello della Comunità della Valle dei laghi (Trento). Qui, nella cittadina di Cavedine, le strade pedonali ospitano un percorso di stimolazione multisensoriale e cognitiva dedicato a chiunque desideri fare un’esperienza utile per il mantenimento di corpo e mente: sette postazioni, collocate in punti strategici (come la piazza principale, la posta, la residenza sanitaria, il municipio), espongono pannelli illustrativi per stimolare le facoltà linguistiche, di calcolo, percettive e di memoria, oltre che di orientamento all’interno della città.

Il coinvolgimento totale della cittadinanza è presente anche nelle proposte dell’attivissima Comunità di Valpellice (Torino), dove frequenti sono gli appelli a commercianti, banche, chiese, enti e associazioni affinché partecipino agli incontri di condivisione delle buone prassi per rendere la città un luogo sempre più capace di accogliere persone con demenza. Dall’altro capo dello stivale, anche Cicala (Catanzaro) punta alle presentazioni collettive, con esponenti politici, medici e terzo settore affinché possa diffondersi il buon esempio anche nei comuni limitrofi.

Scanzorosciate (Bergamo) propone invece corsi differenziati a seconda dell’età: da un lato gli incontri diretti alla popolazione anziana per informare sul tema degli incidenti domestici e delle truffe, e dall’altro la formazione degli alunni, sottoposti a una sorta di esperimento in cui vivono una condizione di momentanea disabilità mediante l’utilizzo di una WII per stimolare l’empatia verso le persone con demenza. Sempre a Scanzorosciate, inoltre, il giovedì mattina i cittadini sono facilitati nell’accedere alle informazioni sulla demenza grazie allo “Sportello Alzheimer” periodicamente allestito nella piazza del mercato.

Grande attenzione ai giovani è rivolta soprattutto ad Abbiategrasso (Milano), prima Comunità Amica delle Persone con Demenza in Italia, dove gli studenti dell’Istituto superiore Bachelet sono cittadini attivi al servizio della Comunità nella somministrazione di questionari alle persone che frequentano il mercato, raccogliendo informazioni sui percorsi per individuare ostacoli e punti di riferimento. Un’attività, questa, utile anche per studiare un futuro coinvolgimento dei ragazzi nel percorso di alternanza scuola-lavoro.

Anche gli adolescenti di Albino (Bergamo) sono coinvolti nei progetti dementia friendly. In particolare nella Scuola Parrucchieri CFP è da poco partita una formazione specifica che ha portato a dedicare un giorno alla settimana alle acconciature delle persone con demenza a un prezzo simbolico. Sempre la Comunità di Albino ha ideato il prezioso progetto “Volontario a domicilio”: dopo un periodo di pratica presso la Fondazione Honegger, i giovani volontari accedono alle case delle persone con demenza per offrire supporto e ascolto a loro e ai familiari, sempre affiancati da volontari esperti per affrontare in maniera corretta e consapevole ogni problematica.

Uno strumento spesso utilizzato dalle Comunità Amiche sono gli Alzheimer Cafè, luoghi d’incontro e confronto che diventano un punto di riferimento territoriale per intere famiglie. Si trovano a Carate Brianza e Lissone (Monza Brianza) Ivrea (Torino), Recco (Genova). E in particolare a Giovinazzo (Bari), gli incontri sono proposti all’interno delle caffetterie più centrali della città, aperti a chiunque desideri partecipare, con l’invito a condividere in pubblico la propria esperienza grazie anche alla presenza di autori invitati a raccontare personali esperienze di fragilità.

“Oggi la nostra rete è formata da 24 Comunità Amiche delle Persone con Demenza”, conclude la presidente Salvini Porro. “Con l’impegno in nome del motto “Working to became” e con il passaparola delle iniziative territoriali di successo, siamo pronti ad accogliere tutte le realtà decise a percorrere con noi la strada verso comunità e paesi senza stigma e verso un Paese di sola inclusione per le persone con demenza e i loro familiari”.