Le ERN – European Reference Networks sono reti europee di centri di eccellenza istituite dall’Unione Europea per rispondere a una delle sfide più complesse della sanità contemporanea: garantire diagnosi tempestive, cure appropriate e presa in carico qualificata alle persone che vivono con una malattia rara o complessa, inclusi i tumori rari.
Oggi le ERN sono 24, ciascuna dedicata a un grande gruppo di patologie, e rappresentano un modello innovativo in cui le competenze viaggiano, non i pazienti. In questo scenario, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma si distingue come punto di riferimento a livello europeo: partecipa infatti a 20 delle 24 ERN, risultando il centro pediatrico europeo con il maggior numero di reti attive e uno dei principali hub di expertise nel panorama internazionale delle malattie rare.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con Orphanet e con OMaR – Osservatorio Malattie Rare, promuove un Open Day virtuale dedicato alle ERN. Un momento di incontro e di approfondimento che offrirà l’opportunità di conoscere da vicino l’attività di ricerca clinica, assistenza e innovazione di 11 delle 20 ERN presenti presso l’Istituto.
Attraverso questi nodi della rete europea, il Bambino Gesù garantisce ai bambini affetti da malattie e tumori rari accesso alle terapie più innovative, la possibilità – quando appropriato – di partecipare a sperimentazioni cliniche e una diagnosi accurata e precoce, anche nei casi più complessi.
Un impegno concreto che mette al centro il paziente e la sua famiglia, valorizzando la collaborazione europea come strumento di equità, qualità e futuro della cura.
