A colloquio con la dottoressa Patrizia Ceccarani, responsabile dell’area tecnico scientifica della prestigiosa fondazione attiva dal 1964 e altamente specializzata nelle politiche di prevenzione e contrasto delle cosiddette malattie rare, che tali però non sono in considerazione del loro livello di diffusione
Si chiamano tecnicamente rare, ma in realtà sono molto più diffuse di quanto si pensi e provocano conseguenze devastanti come la sordocecità e la minorità plurima. Le cui cause risiedono per oltre il 50 per cento dei casi in patologie come la sindrome di Norrie, di Goldenhar o la mutazione genetica di tipo SCN8A e ALG3.
In occasione della giornata mondiale dedicata alla lotta contro le malattie rare, la dottoressa Patrizia Ceccarani, a capo dell’area tecnico scientifica della lega del Filo d’oro, stila con l’editrice Loredana Buoso e con il direttore politico Alessandro Zorgniotti una ricognizione dello stato dell’arte del problema e delle soluzioni studiate per fronteggiarlo, con una particolare attenzione alla prevenzione, ai percorsi di residenzialità assistita e riabilitazione e di sensibilizzazione della cittadinanza in senso generale con le opportunità offerte dallo strumento delle donazioni.
Perché la denominazione ufficiale non deve trarre in inganno: il tema è più impattante ed esteso di quanto si immagini, e studiare la storia di ciascun paziente aiuta a recuperare funzionalità e, in ottica preventiva, a portare avanti una genitorialità consapevole.
Le erogazioni liberali e le elargizioni finanziarie, possibili consultando il sito web della lega del Filo d’oro, aiutano a rafforzare il filo della solidarietà.
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