Ho chiesto al Governo che venga riconosciuto codice di identificazione delle malattie rare non diagnosticate per accedere al SSN e alla rete di protezione sociale
Lo dichiara Maria Elena Boschi in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare senza diagnosi
“Migliaia di persone e famiglie, anche in Italia, restano senza un nome per la malattia, una cura, a volte un futuro. Eppure – sottolinea- continuano ad osare la speranza. I principiali alleati per i pazienti senza diagnosi sono la ricerca e l’innovazione tecnologica.
Test genetici e genomici, medicina di precisione, database condivisi a livello internazionale, reti tra le strutture specializzate. Tutto però inizia da un numero: il codice di identificazione.
Le malattie rare spesso non hanno un nome, ma le persone che ne soffrono un nome cel’hanno e anche un volto. La rassegnazione per noi e per loro non e’ una possibilità”, conclude.
