Oggi, grazie alla tenacia della senatrice Paola Binetti, relatrice del Testo unico sulle malattie rare
il nostro Parlamento si è dotato finalmente di una legge di civiltà che restituisce dignità alle persone con malattie rare e ai familiari. Il provvedimento assorbe anche un disegno di legge presentato a inizio legislatura dal senatore Antonio De Poli. Si conclude, dunque, oggi una lunga battaglia che è stata sostenuta con forza da tutto il partito. Questa legge darà risposta ai bisogni di circa 2 milioni di cittadini.
Adesso occorre però approvare i decreti attuativi, passaggio fondamentale affinché la legge possa diventare a tutti gli effetti operativa”. Lo sostiene in una nota Lorenzo Cesa, segretario nazionale dell’Udc.
