L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN) è una rara malattia acquisita delle cellule staminali ematopoietiche, caratterizzata da tre manifestazioni principali: anemia emolitica, eventi trombotici e insufficienza del midollo osseo.
Può colpire uomini e donne di qualsiasi età, con un esordio più frequente nei giovani adulti.
Le crisi emolitiche, spesso improvvise, possono essere scatenate da infezioni, vaccinazioni, interventi chirurgici o alcuni trattamenti farmacologici. Nonostante la sua rarità, l’EPN è una malattia la cui gravità non deve essere sottovalutata, soprattutto in presenza di complicanze acute che richiedono una gestione clinica tempestiva e consapevole.
La variabilità nella presentazione e nella severità dei sintomi rende fondamentale un approccio multidisciplinare e una maggiore conoscenza della patologia a tutti i livelli del sistema sanitario.
Al fine di alimentare il confronto tra clinici e associazioni di pazienti, favorire una maggiore consapevolezza su questa patologia e offrire un’occasione concreta di informazione e approfondimento, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare il webinar “EPN: sicurezza clinica e gestione in emergenza”, con il patrocinio di AIEPN – Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna e con il contributo non condizionante di Sobi.
