Testo Unico Malattie Rare, una legge che fatica ad essere applicata

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La Senatrice Binetti ha presentato un’interrogazione sui ritardi nell’emanazione degli atti previsti dal provvedimento

“Questa inerzia non è più tollerabile, rende vani gli sforzi portati avanti dal Parlamento e disattende le aspettative e le speranze delle persone con malattia rara e delle loro famiglie rispetto ai diritti e alle opportunità contenute nella legge che, dopo tre anni di battaglie, il legislatore ha approvato. Continuerò ad impegnarmi per la piena implementazione di questa legge, sollecitando, per quanto in mio potere, l’attività delle competenti istituzioni, con l’obiettivo di rendere questa legge concreta ed applicabile”.

Con queste parole la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, commenta l’interrogazione orale presentata martedì 5 luglio, con carattere d’urgenza, per chiedere ai Ministri della salute e del lavoro e delle politiche sociali quali siano le tempistiche che prevedono per l’emanazione dei provvedimenti attuativi previsti dalla legge n. 175 del 2021, al fine di garantire, se pur già in ritardo, la piena operatività delle disposizioni contenute in questa legge attesa dai pazienti per ben 3 anni.