Amiloidosi cardiaca, una malattia che non si vede e non si sente

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Giuseppe Lacagnina ha 72 anni e per gran parte della sua vita ha lavorato come dirigente presso una nota azienda di liquori

“Durante quel periodo mi dedicavo ai viaggi e all’attività sportiva: non mancava mai una corsa giornaliera”, racconta. “Ma un giorno, nella pista di atletica, svenni, e così mi fu diagnosticata un’assenza di conduzione elettrica nel cuore e mi fu impiantato un pacemaker”. In seguito, un’ipertrofia ventricolare sinistra e i livelli elevatissimi di BNP (un biomarcatore di scompenso cardiaco) furono i presupposti per verificare la presenza di amiloidosi. Da allora Giuseppe non ha più potuto fare le cose di prima: non riesce a fare più di una rampa di scale e non può portare dei pesi; continua a passeggiare ma non potrà più aspirare, come qualche anno fa, a concludere una mezza maratona.

Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare, invalidanti e spesso fatali, caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo. Esistono diverse forme di amiloidosi, ognuna delle quali è dovuta ad una specifica proteina difettosa, che nel tempo compromettono la funzionalità di numerosi organi e tessuti: cuore, reni, apparato gastrointestinale, fegato, cute, nervi periferici e occhi. Il cuore, in particolare, è l’organo bersaglio in cui l’amiloide si deposita più frequentemente, provocando una condizione chiamata “amiloidosi cardiaca”, che si manifesta con un grave quadro di scompenso cardiaco.

Quello di Giuseppe Lacagnina è il secondo dei cinque video di cui è composta la campagna digital “RaccontAMY – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, promossa dall’Osservatorio Malattie Rare e dalle associazioni fAMY, Conacuore e Fondazione Italiana per il Cuore con il contributo non condizionante di Pfizer. “Prima della diagnosi non avevo mai sentito la parola ‘amiloidosi’. È una malattia che non si vede e non si sente, e per questo, a volte, si stenta a credere che ci sia veramente, se non fosse per la stanchezza che comporta”,

Conclude Lacagnina. “Sono sintomi simili a quelli di altri problemi cardiaci, quindi è molto importante, in fase di accertamento, capire quali fra essi siano effettivamente legati alla patologia”.