Miastenia Grave, un webinar per facilitare il dialogo tra specialisti e pazienti sulla malattia rara: le problematiche che non emergono durante le visite mediche periodiche
Nel corso dell’evento online, organizzato da Osservatorio Malattie Rare per il prossimo 2 ottobre con l’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV, sarà presentata MyRealWorld MG, un’app realizzata per valutare l’impatto della patologia sulla vita quotidiana delle persone che ne soffrono
Roma – Un incontro tra medici e pazienti affetti da Miastenia Grave (MG) per affrontare le problematiche legate alla malattia rara e discutere delle esigenze non ancora soddisfatte superando i limiti delle visite periodiche, talvolta brevi e incentrate solo su alcune questioni. È questo il senso del webinar “Miastenia Grave: medici e pazienti si incontrano” in programma venerdì 2 ottobre 2020. L’evento, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in collaborazione con AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionato dell’azienda biotecnologica Argenx, si svolgerà online dalle ore 16.00 alle 17.30 e sarà possibile seguirlo cliccando su questo link.
I pazienti, dunque, potranno raccontare le loro esperienze – una difficoltà che spesso emerge è quella di ricevere una diagnosi corretta – porre domande ai clinici per capire meglio la Miastenia Grave e parlare con un esperto legale delle agevolazioni, le leggi ma anche degli ostacoli che a volte si presentano sul posto di lavoro, come le assenze dovute alla malattia la quale presenta sintomi discontinui e per questo facilmente scambiabili con altre patologie o sottovalutati. Al webinar – moderato da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare – parteciperanno Renato Mantegazza, Presidente Associazione AIM Amici del Besta e Direttore U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Francesco Saccà, Dipartimento di Neuroscienze e Scienze riproduttive ed odontostomatologiche, Università degli Studi Federico II di Napoli e Carlo Giacobini, Direttore Responsabile di Handylex.org.
La MG, come riporta l’Istituto Superiore di Sanità, può esordire a qualunque età ma solitamente ha un’incidenza maggiore tra i 20 e i 30 anni nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini. Il sesso femminile risulta essere maggiormente colpito con un rapporto femmine/maschi di 2 a 1. “La Miastenia Grave è una malattia autoimmune che si verifica quando l’organismo produce degli anticorpi che impediscono a una sostanza utile alla contrazione dei muscoli, l’acetilcolina, di svolgere correttamente la sua funzione provocando, di conseguenza, debolezza – spiega Renato Mantegazza, Presidente Associazione AIM Amici del Besta e Direttore U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano – Le terapie adottate per la patologia possono alleviare i sintomi migliorando la qualità della vita dei pazienti, ma considerate le tante e diverse manifestazioni della malattia la cura dovrebbe essere personalizzata il più possibile”.
Il dialogo tra specialisti, famiglie e pazienti non sarà l’unica attività prevista nel webinar. Durante l’evento, infatti, sarà presentata un’applicazione pensata per le persone con Miastenia Grave. È MyRealWorld MG, gratuita e scaricabile sugli smartphone con sistema operativo iOS o Android. L’app, uno strumento innovativo che valuta l’impatto della Miastenia Grave sulla vita quotidiana dei pazienti, è stata realizzata da Vitaccess, con il contributo di Argenx e grazie al sostegno di nove associazioni di pazienti appartenenti a Paesi diversi: Stati Uniti, Giappone, Germania, Regno Unito, Francia, Italia, Spagna, Canada e Belgio. I dati raccolti con MyRealWorld MG saranno oggetto di uno studio internazionale con l’obiettivo di aiutare i ricercatori a comprendere il peso della MG sulle persone e sulle loro famiglie che hanno condiviso, attraverso l’app, il proprio percorso con la malattia.
Lo studio internazionale MyRealWorld MG, infatti, è aperto a chiunque abbia una diagnosi di Miastenia Grave e che sia maggiorenne. L’applicazione, quindi, permette di monitorare e registrare i parametri relativi al benessere, i trattamenti e le visite mediche e di prendere nota delle eventuali ripercussioni per un periodo massimo di due anni. C’è anche la possibilità di rispondere a questionari sulle proprie attività e di condividere il percorso con amici, familiari e operatori sanitari, oltre a rimanere informato sui risultati dello studio entrando nella sezione “Knowledge” dell’app.
“I pochi dati disponibili sulla Miastenia Grave portano a una scarsa comprensione della malattia e del suo peso sulla società. Ciò implica una certa difficoltà nel fornire il giusto supporto ai pazienti – afferma Francesco Saccà, Dipartimento di Neuroscienze e Scienze riproduttive ed odontostomatologiche, Università degli Studi Federico II di Napoli – Ecco perché la condivisione dei dati per far progredire la ricerca scientifica nel campo delle malattie rare, e in questo caso della MG, è importante: la comprensione delle esigenze delle persone, tramite raccolta e condivisione dei dati come avviene con l’applicazione MyRealWorld MG, può contribuire a garantire l’integrazione di tali esigenze nella ricerca nei prossimi anni e nella progettazione della fornitura di servizi sanitari”.
L’app MyRealWorld MG è disponibile su Apple App Store e su Google Play Store. È ottimizzata per il solo utilizzo sugli smartphone, tuttavia è possibile installarla su diversi cellulari utilizzando gli stessi dati di accesso per ciascun dispositivo.
I dati raccolti vengono inviati a una banca dati centrale e resi anonimi. I ricercatori presso le istituzioni accademiche e le aziende biofarmaceutiche, ma anche le società scientifiche e le Associazioni di pazienti possono esplorare i dati de-identificati attraverso il portale di ricerca al fine di mappare la storia naturale della malattia, il suo peso sui pazienti e le loro famiglie, il suo trattamento nonché il suo impatto sanitario, sociale ed economico.
Per maggiori informazioni sull’evento è disponibile il programma: https://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/16480-2-ottobre-2020-miastenia-grave-medici-e-pazienti-si-incontrano .
La Miastenia Grave (MG) è una malattia autoimmune rara che si manifesta nelle giunzioni neuromuscolari, provocando debolezza con affaticamento dei muscoli volontari. La patologia si verifica quando il sistema immunitario attacca i recettori per l’acetilcolina, uno dei neurotrasmettitori più importanti nel corpo, e colpisce sia maschi che femmine, queste ultime quasi sempre prima dei 30 anni mentre gli uomini dopo i 50. I primi sintomi, spesso, consistono nell’indebolimento della muscolatura degli occhi con palpebre cadenti e visione doppia. A volte si possono riscontrare difficoltà respiratorie. Le attività ripetitive, il caldo e lo stress aggravano lo stato di debolezza, ma il riposo agevola il recupero delle forze.
