Giornata neurofibromatosi: Zanin, a fianco di chi ha una malattia rara

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“Ieri è la Giornata internazionale sulle neurofibromatosi (Nf), organizzata in tutto il mondo per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa sindrome genetica che colpisce un bambino ogni 3.000 nati. Il Consiglio regionale del Friuli Venezia Giulia non poteva mancare all’appello”.

TRIESTE – Lo ha detto il presidente dell’Assemblea legislativa, Piero Mauro Zanin, accogliendo la richiesta delle associazioni dei malati di Nf di “Shine a light on NF”, ovvero illuminare il Palazzo di piazza Oberdan 6, a Trieste, di luce blu, il colore ufficiale delle neurofibromatosi. Si tratta di una malattia rara, caratterizzata da tumori multipli della cute e dei nervi, che si presenta in varie forme. “Le malattie rare sono chiamate anche malattie orfane – ha sottolineato ancora Zanin – perché raramente supportate da organizzazioni assistenziali, da industrie che investano nella creazione dei farmaci e ci sono pochi ricercatori che si occupano di studiarne la patogenesi. Ritengo non sia è accettabile che siano ‘orfane’ anche del supporto della collettività, della politica, delle istituzioni”.

Molte volte la Nf è visibile: i pazienti sono coperti da macchie cutanee color caffelatte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Ma altre volte la Nf è invisibile: pazienti dall’aspetto sano devono convivere, in realtà, con un dolore interno lancinante. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni. “Contribuire a dare luce a questo problema è un dovere morale prima che istituzionale”, così ancora Zanin, non celando l’orgoglio di poter ricordare che, sebbene purtroppo non esista ancora una cura completa, è proprio da un istituto di ricerca del Fvg, il Burlo Garofolo di Trieste, che circa un anno fa sono stati fatti importanti passi avanti in questo senso attraverso l’utilizzo di un farmaco usato in oncologia per gli adulti per curare tumori maligni, riuscendo a curare nei bambini, a bassi dosaggi e con scarsi effetti collaterali, i neurofibromi plessiformi.