L’intervista di OMaR a Daniela Lauro, Presidente dell’associazione Famiglie SMA
Con una sola goccia di sangue prelevata nelle prime ore di vita si può cambiare il destino di un neonato: grazie allo screening neonatale, un semplice test effettuato sul bambino alla nascita, si può anticipare la diagnosi di malattie come l’atrofia muscolare spinale (SMA), una patologia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile.
Nel Lazio e in Toscana è da poco partito il progetto pilota sullo screening neonatale dedicato alla SMA, che prevede la somministrazione gratuita del test ai nuovi nati, previo consenso informato da parte dei genitori. Si tratta di un progetto sperimentale, della durata di due anni, che è stato reso possibile grazie alla cooperazione pubblico-privato e all’intervento fondamentale dell’associazione Famiglie SMA che, attraverso le parole della presidente Daniela Lauro, commenta così l’iniziativa: “poter accedere allo screening neonatale dedicato all’atrofia muscolare spinale è una novità che rappresenta un momento storico per la comunità dei pazienti. Riuscire ad intercettare la malattia precocemente vuol dire cambiare il decorso della patologia e migliorare la qualità di vita della persona che ne è affetta”.
Il prossimo obiettivo, per i malati di atrofia muscolare spinale e per i loro genitori, rappresentati dall’associazione Famiglie SMA, consiste nel fare in modo che lo screening neonatale per la patologia diventi realtà anche a livello nazionale, perché tutti i bambini con SMA possano avere accesso a cure tempestive. È questa la sfida per il futuro lanciata da Daniela Lauro a Roma, in occasione della conferenza stampa di lancio del progetto pilota sullo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale.
